Оваа мајка го подели лекот на своето дете со друго детенце кое е во полоша состојба

Оваа мајка чие дете има ретка болест е голем херој. Таа преку социјалните мрежи се понуди лекот да го подели со друго дете на кое му е потребен.

Почитувани пријатели како грагански активист за ретки болести честопати добивам пораки од пациенти со ретки болести кои се информираат за најразлични прашања (секако онолку колку што можам да одговорам).
Поракава која денес ја добив ми го стопли срцето.. мајката со ретка болест исто така и керкичката (Остеогенезис имперфекта) но се понуди да го подели лекот на своето дете со некое друго детенце на кој му треба во моментов.
Ве молам прочитајте го текстот и споделете!
Можеби ке помогнеме да се спаси нечиј живот!
А тебе мајчице со големо срце поклон до земја!
Христина Николовска Шлупков <3

“Јас сум Христина Николовска Шлупков и боледувам од Остеогенезис имперфекта ретка болест, лице сум со тежок телесен инвалидитет од 80 % . Со преку 128 кршеници по целото тело , од кои сум во инвалидска количка . Бидејќи порано не била толку развиена медицината или нашите лекари не биле доволно запознаени со оваа болест , денеска сум врзана за количка . Својот живот го поминав во дом за инвалидизирани лица ззр Бања Банско. Пробавме пред неколку години да направиме ” корекција” на долните екстремитети со операција за која се собираа донации , но донациите ги прекинавме ,бидејќи неможеа да најдат остеосинтетски материјал кој требаше да биде вграден во коските . Оваа е ретка генетска болест Остеогенезис имперфекта, која најчесто ја добиваат девојчињата и трае до пубертет , но не ја исклучѕва и машката популација . Болеста не се манифестира секогаш ,бидејќи имам 2 здрави сестри , а и многу други лица заболени можат да бидат единствени во семејството. Вработена сум ,остварена како мајка и сопруга . Мојата ќерка за жал е носител на истата болест , досега има 1 кршеница . Ја лекуваме до Памидронат ,кој го купуваме од Виена . Бидејќи веќе повеќе од година не е достапен на клиника. Откако настана кршеницата кај ќерка ми не заздравуваше цели 2 месеци воопшто т.е не ствараше калос . Со Памидронат зарасна за 2 недели целосно. Лекот помага за зацврстување на коските . Покрај овој лек купуваме и сируп Остеокер ,кој исто така не е достапен во нашата држава .
Памидронатот ќерка ми до прима 2 дена половина ,бидејќи е малечка .
Пред 3 месеци го поделивме со едно детенце кое чекаше лек со скршена ракаа повеќе од 3 месеци не зараснувала. Сега го набавив повторно за ќерка ми која ќе го прима на 3 месеци до пубертет . Би сакале половина да го дадеме на детенце на кое би му било потребно , така одлучивме со сопругот . Да помогнеме и на други дечиња кои немаат финансии или можност да им го донесе некој.

Би сакала да упатам еден апел до родителите на овие деца ,да не ги оставаат туку така и да спречат колку е можно повеќе кршеници. Бидејќи е премногу болно и мачнои живееш во агонија и страшни болки , каде коската понекогаш излегува и од кожата . Создава трауми за цел живот и тешки деформитети .
Ние не сме моќни да ја излечиме оваа болест т.е никаде во светот не е пронајден лек . Но може да се успори и намали бројот на кршеници додека да помине пубертетот”

Христина Николовска Шлупков

По споделувањето на објавата пронашле детенце кое било во потешка состојба и подолго ќе го прима лекот.

Ви Благодарам на споделувањата и убавите зборови . Детенце пронајдовме , за жал во многу полоша состојба од нашата . Детето ќе го прима лекот за повеќе од недела дена.
Би сакала да упатам еден апел до сите оние ,кои се во можност да им помогнат на дечињата и да одделат од својот буџет мал дел на сретства со кој би им го купиле потребниот лек . Кој го нема во нашата држава. За жал низ светот и кај нас болниците се полни со најразлични болест и мене како мајка, ме боли кога ќе влезам на детска клиника и слушаш 100тина деца како плачат во исто време . Јас мислам дека детскиот плач ќе стивне и ќе се намали бројот на смрт кај дечињата и бројот на инвалиди АКО им се помогне на време. Затоа , ако сакате да направите некое добро и хумано дело ,тоа е да им се помогне на децата нема да згрешите, напиша Христина.