Ознака: ретки болести
Здравје 01.02.21 | 12:55

Почнува националната кампања „Ги запознаваме ретките болести 2021“

Во знак на поддршка на лицата кои се борат со ретки болести денеска почнува националната кампања „Ги запознаваме ретките болести 2021“, во чии рамки ќе биде осветлена...

Здравје 07.10.20 | 12:07

Базата на ретки болести отсега е достапна на македонски јазик

Базата на ретки болести претставува единствен регионален проект со цел скратување на времето до дијагноза и давање на широка поддршка на пациентите и семејствата кои...

Здравје 10.08.20 | 14:06

Никој не реагира на повиците за помош на 21-годишната Флора, три години чека еден лек

Во тешка здравствена состојба е 21-годишната Флора Гаши, една од тројцата млади пациенти кои имаат прогредирачка форма на Цистична фиброза, со мутација и цели три години...

Македонија 10.08.20 | 08:37

Нехумано однесување на министерот за здравство: Филипче блокирал пациентка со ретка болест која чека лек за да преживее

Министерот за здравство Венко Филипче на „Инстаграм“ блокирал пациентка од Скопје, која побарала помош од него во битката со опасна, ретка и тешка болест. Младата...

Здравје 01.07.20 | 14:23

Филипче: Воведовме седум нови лекови за лицата со ретки болести и во услови на ковид-19

Во услови на пандемија со ковид-19, Министерството за здравство воведе седум нови лекови за лицата со ретки болести. Два нови лека за терапија на Гоше и една таблетарна...

Здравје 21.04.20 | 16:13

Клиника за хематологија: Пациентите со ретки болести следна терапија ќе примат кога ќе има оптимални услови

На пацентите со ретки болести кои се лекуваат со орална терапија им се поделени тримесечни количини на лекови и инструкции за контроли преку дигиталните апликации,...

Здравје 10.04.20 | 21:44

Весна Алексовска: Не може само со корона да сe занимава цел здравствен систем, има и други пациенти и ние сме луѓе

Весна Алексовска, претседателка на здружението „Живот со предизвици“ преку социјалните мрежи му пиша на министерот за здравство Венко Филипче: Добар ден Министерство...

Здравје 01.04.20 | 10:24

Пациентите со ретки болести бараат одговор од Министерството за здравство зошто не се ослободени од работа

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ Битола испратило повеќе дописи до Министерството за Здравство, министерот за Здравство и Комисијата...

Здравје 04.02.20 | 09:41

Ги запознаваме ретките болести: Склеродермија

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску...

Здравје 03.02.20 | 10:09

Ги запознаваме ретките болести: Наследната Тирозинемија

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску...

Здравје 02.02.20 | 10:01

Ги запознаваме ретките болести: Фруктосемија

Со едукативната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ на Здружението за лица со ретки болести „Живот со предизвици“, секој ден во февруари се зборува за една ретка...

Здравје 24.01.20 | 14:50

Од 8.000 ретки болести само за 250 има терапија

Од 8.000 ретки болести само за 250 има терапија односно само за пет проценти. На останатите пациенти им требаат социјални услуги, психолошка и емоционална поддршка, физиотерапија,...

Здравје 21.12.19 | 12:36

МЗ: Шест нови лекови за лицата со ретки болести

Министерството за здравство изминативе две години направи значајни подобрувања за лицата со ретки болести и воведе шест нови лекови. Како што информираат од Министерството...

Здравје 27.09.19 | 14:07

Кој канцер е поопасен – овој во телово или оној во системот со кој се соочувам?

Писмо од Јана >> КОЈ Е ПООПАСЕН КАНЦЕР? ОВОЈ КОЈ ГО ИМАМ ВО ТЕЛОТО ИЛИ КАНЦЕРОТ ВО СИСТЕМОТ СО КОЈ СЕ СООЧУВАМ? Ова прашање ми се наметнало многупати изминатиов период,...

Здравје 04.09.19 | 10:46

193 милиони денари за набавка на лекови за ретки болести и инсулин

Вкупно 193 милиони денари се планирани за набавка на лекови за ретки болести и инсулин со ребалансот на буџетот, соопшти Министерството за здравство. Одлуката била донесена...

Здравје 01.09.19 | 19:38

Се буди со молитва „Господе, денеска помалку да боли“, а ФЗО и Управниот суд никако не ѝ помагаат да ја победи болеста

Триесет и тригодишната охриѓанка Јана Арсовска боледува од адултен неуробластом, опасен малиген тумор, од кој заболува само еден во десет милиони. Се работи за агресивен...

Останати спортови 27.08.19 | 23:44

Поради силни болки во ногата Марко го прекина маратонот

Марко Пејчиновски вечерва мораше да го прекине маратонот кој се обидуваше да го исплива во име на децата со ретки болести. „Желбата и волјата се крилја за големи дела.“ Нашиот...

Останати спортови 27.08.19 | 21:09

Марко исплива 3,5км од предвидените 64: Со среќа храбро момче!

Марко Пејчиновски веке неколку часа ја плива одредената рута на маратонот кој вети дека ќе се обиде да го заврши во има на децата со ретки болести. На неговата фејсбук...

Останати спортови 27.08.19 | 19:21

Марко го започна својот подвиг: Малиот херој ќе се обиде да преплива 64 километри

Марко Пејчиновски денеска околу 18:30 часот тргна од Градското пристаниште во Охрид, да се обиде да преплива 64 километри во водите на Охридското езеро. Предвидено е кружната...

Калеидоскоп 23.08.19 | 14:29

На 28 август Марко Пејчиновски ќе плива патека пет пати поголема од неговата возраст

Тимот на Марко Пејчиновски – СО СРЦЕ ЗА РЕТКИТЕ со соопштение се обрати до јавноста информирајќи дека по напорните тренизни, на 28 август, Марко Пејчиновски ќе плива...