Ознака: ретки болести
Македонија 12.11.23 | 11:58

ЕУ со критика за финансирањето ретки болести и скринингот за рак, пофалба за трансплантациите

Во Македонија недостига сеопфатен и проактивен пристап за скрининг за рак и тука финансирањето е недоволно. Со притисок од јавноста, се зголеми финансирањето за ретки...

Здравје 25.10.23 | 13:00

100 различни ретки дијагнози се опфатени во новата кампања „Ретко е да си редок“

Здружението на пациенти „Ретко е да си редок“ од Охрид поддржано од Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ и стручниот лекарски колегиум со заеднички...

Здравје 20.05.23 | 09:16

Прва Боград детска трка за децата со ретки болести во Струга

Во Струга во рамки на третата „Трка на поезијата“ по првпат ќе се одржи детска трка што ќе биде посветена на децата со ретки болести организирана од Здружението „Ретко...

Здравје 14.02.23 | 09:55

Охрид обоен во боите на ретките болести

Самоиловата тврдина, Охридската гимназија ОСУ „Св. Климент Охридски“, ОЕМУЦ „Св. Наум Охридски“, СОСУ „Св. Кирил и Методиј“, сите основни училишта, локални и национални...

Технологија 29.01.23 | 21:37

Технологијата од филмот „Аватар“ може да помогне да се лекуваат ретки болести

Истражувачи ја користат технологијата за вештачка интелигенција користена во филмови како „Аватар“ за следење на развојот на болести кои влијаат на движењето, пишува...

Здравје 04.07.22 | 23:55

Тендер го закочи лекот потребен да ги олесни неподносливите болки на Марко

Болки во стомак и вкочанетост, отоци по прстите, крвави и болни столици – со овие тешки симптоми едногодишниот Марко Ташев од Кавадарци во моментот е хоспитализиран...

Здравје 20.06.22 | 23:19

11-годишната Теа конечно ја доби првата доза терапија за ретката болест која ја чекаше од март

Среќна сум што денес примив терапија која се надевам ќе ми помогне да станам од количката, да си играм со моите другарчиња и да одам на училиште, вели 11-годишната Теа...

Здравје 05.06.22 | 19:47

Градоначалникот Пецаков и претседателот на Советот, Донев беа дел од тимбилдингот на ретките болести на Охрид ТрчаТ

Заедно со претседателот на Советот на Општина Охрид, Сашо Донев, сме дел од тимбилдингот на ретките болести кој по шестти пат трча на Охрид ТрчаТ, објави градоначалникот...

Здравје 04.06.22 | 13:31

Во тимот на Ретки болести на „Охрид трчаТ“ ќе трчаат пациенти со Алпорт синдром, Ихтиоза ХАЕ, Хистиоцтоза на лангерхансови клетки и нивните семејства

В недела, на петти јуни, тимбилдингот на ретките болести по шестти пат на Охрид ТрчаТ е спремен да ја поддржи заедницата на ретките пациенти и нивните семејства. Оваа...

Македонија 18.05.22 | 18:47

Повторно се дозволува паралелен увоз на лекови за ретки болести: Новоформирана фирма од Албанија ги понуди сите лекови

Претседателката на здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ Весна Алексовска, пациент со болест на Гоше предупредува дека повторно се дозволува паралелен...

Македонија 07.11.21 | 11:39

Лекарска комора: Да не се дозволи во услови на пандемија да страда дијагностиката на ретките болести

„Хередитарен ангиоедем: Современи тераписки и дијагностички протоколи во ерата на Ковид-19“, беше тема на неделната онлајн дискусија која со редовна динамика ја организира...

Здравје 01.10.21 | 09:32

Болните од болеста на Гоше се надеваат дека терапијата ќе може да ја примаат и во други градови, не само во Скопје

Со болест на Гоше тип 1, моментално во Македонија, се дијагностицирани 15 пациенти кои се на терапија во клиниката за хематологија и се достапни 4 различни терапии од кои...

Останати спортови 04.09.21 | 10:10

Марко од 7:18 часот утрово плива за децата со ретки болести

Младиот охридски јуна Марко Пејчиновски утриво  во 07:18 часот го започна пливањето посветено на Децата со ретки болести. Марко ќе плива на релација Охрид-Струга-Охрид.

Останати спортови 15.08.21 | 13:04

На Илинден пливаше за мајка си, на Голема Богородица ќе плива за децата со ретки болести

На Празникот Голема Богородица, 28 Август, Марко пред нова благородна цел. Повторно ќе плива за децата со ретки болести. По тој повод ќе се изработуваат маици со мотото...

Здравје 26.05.21 | 15:27

Почна вакцинација на лица со ретки болести и нивните родители и старатели

Денеска започна вакцинација на лицата со ретки болести заведени во Националниот регистар за ретки болести, информираат од Министерството за здравство. Се вакцинираат...

Македонија 26.04.21 | 16:32

Лицата со ретки болести ќе почекаат следна голема количина на вакцини

Уште пред три недели пративме допис до Владата на што ни одговорија дека секако ќе бидеме земени предвид како една од приоритетните групи за вакцинација без да дефинираат...

Здравје 28.02.21 | 16:29

Во Македонија има 60 дијагнози и 576 регистрирани лица со ретка болест

Преваленцата е 3,5 проценти до 5,9 проценти од светската популација, една од најретките е Прогерија, ретка генетска состојба што предизвикува децата брзо да стареат, со...

Здравје 27.02.21 | 09:23

Заев и Филипче: Воведуваме системски пристап на грижа за луѓето со ретки болести

Премиерот Заев ги потврди заложбите на Владата кон афирмација и поддршка на граѓаните кои живеат со ретка болест, на здруженијата кои им даваат гласност и рече дека...

Здравје 24.02.21 | 11:38

„Весели бисерчиња“ и дуо „Блек мун“ ја испеја „Ретка песна“ во знак на поддршка на болните од ретки болести

Децата членови на ФА „Бисери“ и хорчето „Весели бисерчиња“, дуото Блек Мун кое го сочинуваат Мила Тренеска и Билјана Буџоска, под раководство на уметничкиот раководител...

Здравје 19.02.21 | 13:07

Самуиловата тврдина, Античкиот театар, црквата „Св. Софија“, Историскиот архив, осветлени во боите на ретките болести

Самуиловата тврдина, Охридската гимназија „Св. Климент Охридски“, Античкиот театар, црквата „Св. Софија“, Историскиот архив, скулптурата „Фаќач на крст“… се дел...